Il nemico invisibile: una madre, una figlia e il diabete di tipo 1
Per mesi sono stata occupata a controllare che le mie due figlie non avessero contratto il coronavirus, ed è davvero ironico pensare che ora mi
In appena 5 giorni la nostra figlia maggiore Betta, di solito un’esplosione di energia incontenibile, non riusciva nemmeno ad alzarsi dal divano senza il nostro aiuto. Le sue belle guance rosee erano scavate e pallide. Mio marito e io, mentre correvamo in ospedale, il 26 aprile scorso, ci scambiavamo sguardi angosciati. In una chiamata su Zoom il nostro medico di famiglia ci aveva detto che dovevamo fare presto. Ogni minuto era importante. Betta cominciava a parlare in modo confuso, le palpebre erano sempre più pesanti.
La diagnosi di diabete di tipo 1
Dopo un lungo screening per il Covid-19 nell’ala pediatrica deserta del Chelsea and Westminster Hospital di Londra i medici hanno diagnosticato a Betta il diabete di tipo 1 in soli 40 minuti. L’hanno poi ricoverata per chetoacidosi diabetica (DKA) — capita quando i livelli di zucchero nel sangue diventano pericolosamente alti — una condizione grave che, se non trattata, può portare al coma o addirittura alla morte. Abbiamo rassicurato nostra figlia che sarebbe andato tutto bene, sforzandoci di non sembrare preoccupati.
La prima delle sei notti che Betta ha passato in terapia intensiva, aveva le braccia piene di cannule, il piccolo torace cosparso di elettrodi da ECG per adulti. A causa delle restrizioni da Covid-19, mio marito ed io non potevamo rimanere tutti e due in ospedale con lei, così io sono restata a casa con nostra figlia più piccola. Ero così spaventata che non riuscivo né a piangere né a dormire, così passavo il tempo con lei su Zoom a leggerle i libri di Harry Potter o a cantare California di Joni Mitchell.
I medici ci hanno rassicurato dicendoci che avevamo fatto benissimo a portarla subito in ospedale, e che molti genitori lo avevano fatto in ritardo, temendo i contagi da Covid-19. A maggio 2020, la Public Health Agency (PHA) britannica ha pubblicato un rapporto invitando i genitori a non sottovalutare i primi segnali del diabete di tipo 1, e a chiedere tempestivamente aiuto ai medici anche in tempi di pandemia. La direttrice nazionale di Diabetes UK Tina McCrossan ha spiegato che “i genitori, chi fa assistenza o lavora con i bambini e i giovani dovrebbe conoscere i 4 segnali chiave”. Poliuria, quando i bambini fanno molta pipì; polidipsia, il bisogno intenso di bere; astenia, se si sentono sempre spossati; dimagrimento, conseguente a una perdita rapida di peso.
Quali sono i sintomi del diabete di tipo 1?
Avevo continuamente in testa la stessa domanda: come avevamo potuto non vedere i segnali della malattia? Com’era possibile che la mia bambina così sana ora fosse affetta da una malattia che le avrebbe cambiato la vita? In famiglia non ne aveva mai sofferto nessuno. E noi avevamo collegato la sua continua sete e il suo corpo sempre più magro, anche se a tavola chiedeva sempre una seconda o terza porzione, con il semplice fatto che era una bambina in crescita. La diagnosi ci ha colto completamente alla sprovvista, e in realtà eravamo così presi a capire se avesse preso il Covid-19 che non ci siamo accorti di un altro nemico. Un nemico invisibile.
Spesso si confonde il diabete di tipo 1 con quello di tipo 2. Il primo è quello in cui il sistema immunitario attacca le cellule pancreatiche che producono insulina, l’ormone che serve a trasformare il cibo in energia. Il secondo tipo di diabete si verifica quando l’organismo non è in grado di produrre insulina in quantità sufficiente, o quando l’insulina che produce non lavora come dovrebbe. Le cause del diabete di tipo 1 sono ignote, invece per quanto riguarda il tipo 2 fra i fattori di rischio ci sono l’età, il peso e l’etnia.
Non esiste attualmente una cura per il diabete di tipo 1, e l’unico modo per tenerlo sotto controllo è la somministrazione di insulina (alcuni studi dimostrano che con il tipo 2 a volte si può avere la remissione con un regime alimentare controllato ). Nel Regno Unito i casi di diabete di tipo 1 fra i bambini aumentano del 4% ogni anno e continuano a crescere nel mondo.
Anche se il diabete di tipo 1 di solito viene diagnosticato nell’infanzia, può essere contratto anche successivamente. L’organizzazione benefica JDRF raccoglie fondi per sviluppare una cura e sensibilizzare le persone sul tipo 1, e ci sono risultati incoraggianti. L'associazione no-profit Beyond Type 1 invece è focalizzata sull’importanza di una diagnosi precoce e collabora con tutta una serie di celebrities con il diabete di tipo 1, fra cui Nick Jonas, a cui la malattia è stata diagnosticata a 13 anni. La calciatrice svedese Antonia Göransson ha scoperto di avere il diabete T1 intorno ai vent’anni. La giudice della Corte Suprema Sonia Sotomayor e l’attrice Sharon Stone, che soffrono entrambe di diabete T1, sono esempi importanti, e la prova per i piccoli pazienti che nella vita potranno comunque fare grandi cose.
Come gestire il diabete di tipo 1
Sette mesi dopo la diagnosi, la vita di Betta non è cambiata poi così tanto. Mia figlia è tornata a scuola, va ad allenamento di netball, e frequenta gli amici. Si fa da sola le iniezioni di insulina ogni giorno, ed è felice soprattutto quando gli amici la trattano normalmente. Ma, come per tanti che soffrono di malattie invisibili, la gestione della sua condizione è costante e richiede una pianificazione e un’organizzazione molto attenta.
Ci sono momenti terrificanti quando la quantità di zuccheri nel sangue si abbassa all’improvviso (si chiama ipoglicemia, e può far perdere conoscenza), o quando perde le lezioni perché deve aspettare che il livello di zuccheri nel sangue si normalizzi. Per fortuna, questi momenti tremendi sono messi in secondo piano dalla sua incredibile resilienza. Quando è stata dimessa dall’ospedale, Betta mi ha mandato un messaggio dalla sua stanza, stava provando il suo nuovo telefonino, che è diventato uno strumento essenziale per monitorare la sua glicemia. Con una maturità incredibile per la sua giovane età, mi ha scritto che se il diabete rappresenta una sfida per tutta la famiglia, suo padre ed io stavamo facendo un lavoro fantastico prendendoci cura di lei. La mia bambina stava imparando a guardare dentro di sé.
La diagnosi del diabete di tipo 1 coinvolge tutta la famiglia. Ogni pasto richiede un calcolo preciso delle quantità di carboidrati e delle iniezioni di insulina, oltre a modifiche continue e monitoraggio costante durante tutta la giornata. Il pensiero di sbagliare qualcosa all’inizio era insostenibile. Una mamma ha spiegato che i genitori dei bambini con diabete T1 non staccano mai completamente, spesso si svegliano 3 o 4 volte per notte nelle prime fasi della malattia e controllano continuamente i loro apparecchi per il monitoraggio della glicemia. Le nuove tecnologie fanno sperare che si potranno effettuare in automatico micro-modifiche dei livelli di glicemia, riproducendo in modo efficace la funzionalità pancreatica. Ma soprattutto mi sono aggrappata a quello che dicevano gli altri genitori: le cose sarebbero diventate più semplici. Avremmo imparato a regolarci e adattarci.
L’incubo peggiore di un genitore è che il proprio bambino venga colpito da una malattia che può cambiargli la vita. Gli amici spesso ci dicono che per loro sarebbe troppo dura, che il dolore sarebbe troppo grande, è il loro modo di empatizzare con noi. Ma la verità è che si va avanti. Devi andare avanti. Gestire il diabete di tipo 1 di un bambino ti fa sentire grato per i giorni buoni, sei determinato a rendere le loro vite felici e piene. La gioia per la vita non deriva dall’assenza di dolore, semplicemente affini la tua capacità di individuarla, e diventa impossibile dare nulla per scontato. Come dice mia figlia: “Se ci prendiamo cura gli uni degli altri, allora tutto andrà bene”.