I sintomi, che comprendono affaticamento, dolori muscolari e grave indebolimento della memoria, possono diventare cronici, andando a incidere considerevolmente sulla qualità della vita del malato e persino inducendo alcuni a contemplare l’idea del suicidio. A maggior ragione sorprende che non ci sia ancora accordo su una terapia degna di questo nome. Per di più, per essere una patologia tanto diffusa e minacciosa, ha anche ricevuto poca attenzione da parte dei media.

Come la figlia Bella Hadid, che di recente ha reso pubblica la sua battaglia contro la malattia di Lyme nelle Stories di Instagram, Yolanda, 57 anni, spera ora di portare allo scoperto quella che chiama “una malattia invisibile”. In conversazione con Vogue, l’ex star di The Real Housewives of Beverly Hills e di Model Moms, ha parlato delle sue battaglie personali, accennando al suo periodo peggiore e offrendo speranza per un futuro più luminoso.

Grazie di condividere la sua storia con noi, Yolanda. Come si sente?

“Sto davvero benissimo al momento, toccando ferro! Come sapete, non c’è una cura per la malattia cronica di Lyme, quindi essere in remissione è una fortuna di cui sono grata ogni giorno.”

Le malattie trasmesse dalle zecche sono comuni in molti parti del mondo. Perché secondo lei sono ancora così tante le persone che ignorano la prevalenza e la gravità della malattia di Lyme?

“È tutta questione di mancanza di informazione. Al momento, la diagnosi corretta e il trattamento della malattia di Lyme sono intralciati da tre fattori chiave: la mancanza di una definizione uniforme che rifletta adeguatamente la presentazione clinica della malattia; la scarsa sensibilità dei test di laboratorio ossia la capacità di un test di indicare la positività di un individuo alla malattia; un alto tasso di fallimento delle terapie.”

Alla luce del fatto che si parla così poco del morbo di Lyme, è ancora più ammirevole che lei e più di recente Bella abbiate raccontato le vostre battaglie. Cosa vi ha fatto decidere di parlarne apertamente?

“Dico sempre che dobbiamo trasformare il problema in un messaggio. Siamo entrambe convinte che le nostre piattaforme non vadano usate solo per postare i selfie. Cerchiamo di sfruttarle anche come amplificatori, per dare voce a coloro che non hanno la possibilità di farsi sentire. Rivelando gli aspetti più spiacevoli della nostra vita abbiamo il potere di aumentare la consapevolezza.”

Oltre a lei e a Bella, c’è una terza persona nella vostra famiglia che soffre del morbo di Lyme – Anwar. Ha idea di dove potreste averla contratta, tutti e tre?

“I miei figli sono cresciuti in una fattoria di Santa Barbara, in California, cavalcando e passando un sacco di tempo a contatto con la natura. Non abbiamo mai visto zecche o eritemi migranti sulla nostra pelle, ma non ne avremo mai la certezza.”

Può dirci qualcosa della sua diagnosi e dei sintomi?

“Ero una madre di tre figli, single e multitasking, con una ricchissima vita sociale, che a poco a poco ha cominciato a perdere i poteri magici. Tra i miei sintomi c’erano forte affaticamento, confusione mentale, perdita di memoria, difficoltà a reperire le parole, ansia, insonnia, emicranie, dolori articolari, debolezza muscolare, intolleranza alla luce intensa, sintomi simil-influenzali, linfonodi gonfi e una lieve paralisi di Bell – tutte cose che mi facevano sentire depressa.

“Il mio corpo mi aveva mandato dei primi segnali di avvertimento, ma la mia personalità di tipo A non mi permetteva di sentirmi vulnerabile. Ho lottato con le unghie e con i denti per mostrarmi forte davanti alla famiglia e agli amici, ma quando le cose hanno cominciato progressivamente a peggiorare non ho più potuto nascondere la verità. Alla fine, è stato un medico in Belgio a farmi la diagnosi.”

Ha definito la malattia di Lyme una “disabilità invisibile” e in effetti sembra esserci una tendenza a non prendere sempre del tutto sul serio chi ne soffre.

“Come nel caso di molte patologie croniche e di disturbi della salute mentale, la spiacevole verità è che questi malati visti dall’esterno sembrano sani, ed è difficile conciliare il loro aspetto con la malattia. È molto più facile avere compassione per una persona che manifesta sintomi visibili. Molti addirittura ancora non credono che la malattia cronica di Lyme esista. Come si suol dire: non lo capisci davvero finché non ce l’hai.”

Come ha influito la vostra diagnosi, la sua, di Bella e di Anwar, sul vostro approccio al lavoro, alle relazioni e alla vita in generale?

“ll mio percorso di dieci anni è stato un vero incubo, ma la malattia mi ha insegnato molto sulla vita; su quanta pazienza e impegno ci vogliono per sopravvivere. La mia nuova ‘normalità’ è molto più lenta, autentica e in armonia con chi sono. Ho anche imparato ad amare me stessa con tutte le mie imperfezioni. Sono grata di ogni momento che riesco a passare su questo pianeta con la famiglia e gli amici. Guardando indietro a tutti quei momenti difficili della mia vita, posso dire che non tutto il male è venuto per nuocere.” 

Una volta è stata citata per aver detto di essere arrivata a un punto in cui non riusciva a pensare di vivere un altro giorno. Cosa la spinge ad andare avanti?

“La tristezza, il dolore e l’inferno che vivevo ogni giorno sono indescrivibili. In un certo periodo non sembrava nemmeno vita. Questa malattia mi ha messo in ginocchio. Quante notti ho desiderato di morire, così mi sarei liberata del dolore. Se non fosse stato per i miei figli, non credo che sarei qui oggi. È molto importante imparare ad ascoltare gli altri, perché molti di noi soffrono in silenzio. Dovremmo imparare a non giudicare come si sente una persona dal suo aspetto esteriore.

“La mia vita è tutt’altro che perfetta, ma cerco di mantenere un equilibrio. Mi assicuro di dormire a sufficienza, mangio cibo biologico quanto possibile, pratico lo yoga e medito tutti i giorni. Dormo anche con un apparecchio che si chiama WAVE1, di FREmedica. È un dispositivo indossabile che comunica con le cellule del corpo attraverso una luce al LED, emettendo specifiche frequenze che prendono di mira i sintomi della malattia aumentando il benessere. Attualmente la combinazione di tutti questi fattori mi permette di vivere senza la maggior parte dei miei sintomi cronici. Il lato emotivo e spirituale della guarigione è importante quanto la diagnosi medica. Ho il cuore gonfio di gratitudine. La vita mi ha dato un compagno straordinario che mi ha fatto tornare a credere nell’amore.” 

C’è qualcosa che vorrebbe dire a quanti dei nostri lettori fossero alle prese con la stessa malattia o a coloro che fossero interessati a saperne di più?

“Ho scritto un libro sul mio percorso intitolato Believe Me (Macmillan, 2018) che potrebbe dare un po’ di speranza a coloro che combattono da soli con questa malattia. Affronto argomenti piuttosto scomodi di cui non si parla spesso, come la malattia delle protesi, gli interventi di espianto, i problemi dentali, i metalli pesanti e i parassiti.

“Nutro molta compassione e rispetto per tutte le persone che combattono coraggiosamente contro questa malattia che cambia la vita. Ricordate: non siete soli. Dobbiamo continuare a lottare, insieme, giorno per giorno, finché non si troverà una cura che sia accessibile e alla portata di tutti.”

Per ulteriori informazioni sulla malattia di Lyme, visitatela pagina del Ministero della Salute